68. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở vị thành niên mắc Hemophilia

Bùi Thị Thu Thảo, Nguyễn Thị Mai, Nguyễn Thị Thanh Mai

Nội dung chính của bài viết

Tóm tắt

Mục tiêu của nghiên cứu là đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (Health-related quality of life – HRQoL) ở vị thành niên mắc Hemophilia, sử dụng bộ câu hỏi PedsQLTM 4.0 phiên bản tiếng Việt. Nghiên cứu tiến hành trên 105 trẻ (10 - 17 tuổi) mắc Hemophilia tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, so sánh với 105 trẻ khỏe mạnh tương đồng về độ tuổi và giới tính được chọn ngẫu nhiên từ trường học. Điểm trung bình HRQoL tổng quát ở nhóm Hemophilia là 76,70 ± 13,53 (10 - 12 tuổi) và 77,46 ± 12,80 (13 - 17 tuổi) thấp hơn đáng kể so với nhóm khỏe mạnh (lần lượt là 88,59 ± 4,49 và 88,85 ± 6,05; p < 0,001). HRQoL của nhóm trẻ bệnh giảm rõ rệt ở lĩnh vực thể lực và học tập. Mức độ nặng và di chứng bệnh là những yếu tố ảnh hưởng tiêu cực đến HRQoL. Do đó, đánh giá HRQoL thường xuyên đóng vai trò thiết yếu trong việc định hình kế hoạch điều trị cho trẻ vị thành niên mắc Hemophilia, góp phần hạn chế tần suất chảy máu và các biến chứng, nâng cao chất lượng sống.

Chi tiết bài viết

Tài liệu tham khảo

1. World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2022. https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2399.pdf. Published October, 2023. Accessed July 18, 2025.
2. Tang L, Xu W, Li CG, et al. Describing the quality of life of boys with haemophilia in China: Results of a multicentre study using the CHO-KLAT. Haemophilia. 2018; 24(1): 113-119. doi:10.1111/hae.13349.
3. Baek HJ, Park YS, Yoo KY, Cha JH, Kim YJ, Lee KS. Health-related quality of life of moderate and severe haemophilia patients: Results of the haemophilia-specific quality of life index in Korea. PLoS ONE. 2020; 15(9): 1-12. doi:10.1371/journal.pone.0238686.
4. Taha MY, Hassan MK. Health-related Quality of Life in Children and Adolescents With Hemophilia in Basra, Southern Iraq. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2014; 36(3): 179. doi:10.1097/mph.0000000000000117.
5. Poon JL, Zhou ZY, Doctor JN, et al. Quality of life in haemophilia A: Hemophilia Utilization Group Study Va (HUGS-Va). Haemophilia: The Official Journal of the World Federation of Hemophilia. 2012; 18(5): 699-707. doi: 10.1111/j.1365-2516.2012.02791.x.
6. Thuy, N.T.T., Huyen, M.L., Thu, T.A. Health-Related Quality of Life in Children with Hemophilia A: A Single Center Study from Vietnam. Biological Forum - An International Journal.2019; 11(2): 97-102.
7. Đỗ Khải Hoàn, Nguyễn Quỳnh Anh. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương năm 2020. Tạp chí Khoa học Nghiên cứu Sức khỏe và Phát triển. 2021; 5: 99-108.
8. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001; 39(8): 800-812. doi:10.1097/00005650-200108000-00006.
9. Nguyễn Thị Thanh Mai, Nguyễn Thị Thu Lê. Sử dụng thang Peds QL đánh giá chất lượng sống liên quan sức khỏe của trẻ bị bạch cầu cấp thể lympho. Tạp chí Nhi khoa. 2013; 6(1): 6.
10. Nguyễn Thị Thanh Mai, Phạm Thị Bình, Đào Thị Nguyệt. Yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh tại bệnh viện nhi Trung ương. Tạp chí Nghiên cứu Y học. 2021; 149(1): 222-228.
11. Limperg PF, Joosten MMH, Fijnvandraat K, Peters M, Grootenhuis MA, Haverman L. Male gender, school attendance and sports participation are positively associated with health-related quality of life in children and adolescents with congenital bleeding disorders. Haemophilia. 2018; 24(3): 395-404. doi:10.1111/hae.13420.